Qué hacemos
Somos pocas familias y no damos abasto para todo, así que nos centramos en unas pocas cosas y las hacemos bien.
El encargo
Lo que nadie más iba a hacer por nosotros
La asociación nació en 2017 porque unas cuantas familias de Almería estábamos haciendo lo mismo cada una por su lado: buscar en internet, pelear el mismo papeleo y explicar la enfermedad desde cero en cada consulta.
No damos consejo médico y no vamos a curar nada. Lo que sí podemos es que la siguiente familia no tenga que empezar de cero, y que el dinero que se recauda aquí acabe en un laboratorio y no en una estructura.
Servicios
Lo que ofrecemos a las familias: acompañamiento desde el primer día, orientación sobre el papeleo y ayuda para moverse por el sistema sanitario.
EntrarEventos
Encuentros, jornadas y actividades. Es donde las familias se conocen, que es la parte que no se puede hacer por correo.
EntrarMédicos colaboradores
Quién nos acompaña desde el lado sanitario, con su nombre, su especialidad y el hospital donde trabaja.
EntrarInvestigación
A dónde va el dinero que recaudamos, con nombre del proyecto, del equipo y de la institución.
Entrar
Todo esto lo sostiene lo que entra
Sin cuotas ni donaciones no hay encuentros, ni proyecto de investigación, ni nadie al otro lado del correo.