Cómo empezó
La Asociación Fomento Investigación Neurofibromatosis se constituyó el 14 de julio de 2017 en Almería, con ámbito andaluz. El motivo fue el de siempre: varias familias haciendo lo mismo por separado, repitiendo las mismas gestiones y explicando la misma enfermedad desde cero en cada consulta.
No hay nadie contratado. Todo lo que se hace lo hacen familias que además tienen su trabajo, así que preferimos hacer pocas cosas y hacerlas bien antes que anunciar un catálogo que no podríamos sostener.
Lo que nos proponemos
Que la siguiente familia que reciba el diagnóstico no tenga que empezar de cero, y que el dinero que se recaude aquí acabe en un laboratorio y no en una estructura. Cómo lo hacemos.