Por qué financiamos investigación
Hoy no hay ningún tratamiento que cure la neurofibromatosis. Hay seguimiento, hay cirugía y hay fármacos que frenan algunas manifestaciones concretas, y todo eso salió de laboratorios que en su momento trabajaron con muy poco dinero.
El problema de las enfermedades raras no es científico, es económico: hay pocos pacientes, así que el retorno de una inversión farmacéutica es bajo y los proyectos no arrancan. Ahí es donde entra una asociación pequeña.
Cómo se elige un proyecto
Tres condiciones, y las tres tienen que cumplirse:
- Que tenga nombre y apellidos. Un equipo, una institución y un objetivo concreto. Nada de «investigación» en abstracto.
- Que lo apruebe la asamblea. No lo decide la junta directiva sola: lo votan los socios.
- Que se comprometa a contar el resultado. También si sale mal, que es lo más frecuente en ciencia y lo que nunca se publica.
Y luego se cuenta
Cuánto se recaudó, cuánto se transfirió y a quién. Va en Transparencia, junto con las cuentas de cada ejercicio.